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" Un jour de loisir, c'est un jour d'immortalité. " Proverbe de Mencius ; Livre des livres - IVe siècle. Mère de deux filles pleines d'énergie et de curiosité j'essaie depuis plus de 10 ans de trouver des activités ludiques et instructives à la fois. La Suisse regorge de nombreux loisirs que l'on peut faire en famille. J'ai décidé dès maintenant de partager mes expériences, mon avis et mes recommandations avec le "monde". Anne Lise Rossier Bodivit

vendredi 2 mai 2014

Rallye et boum en soutien à l'AEMO

La grande a passé dans le monde des âges à deux chiffres! Me désespérant du grand désordre dans sa chambre et ses mille jouets, je lui ai proposé de faire un anniversaire différent. Une fête pour elle, entourée de ses amis mais avec un objectif; aider d'autres enfants. Je lui ai donc présenté quatre associations qu'elle pourrait aider  et après réflexion de quelques jours, elle a choisi l'Association Enfance et Maladie Orpheline, l'AEMO.
Comme elle, l'association a 10 ans. Je lui ai demandé quelles étaient les raisons de son choix et elle m'a répondu très simplement que c'était probablement celle qui en avait le plus besoin. Nous avons réfléchi ensemble et elle s'est proposé de demander à ses amis, de recevoir comme cadeau un don qu'elle donnerait à l'AEMO. En parallèle, elle a écrit seule, une lettre aux entreprises du village et aux gens qu'elle connaissait pour demander une participation à sa démarche.

A notre plus grande surprise, c'est avec engouement que la commune d'Etagnières et de nombreuses sociétés se sont joints à cette cause et ont très généreusement participé à l’événement.

Dans la foulée et au vu du nombre d'enfants, j'ai organisé un rallye dans le village d'Etagnières et des jeux. Aussi simple soient-ils, je crois que c'est encore ce qui fonctionne le mieux. Les tirs de balles, les parcours à la corde aux pieds, le remplissage de seau d'eau bref, les jeux qui ne coûtent rien et qui sont drôles en équipe, ça fonctionne encore. Par contre, je me suis rendue compte que les enfants et la lecture d'une carte géographique, ça ne coulait pas de source.. m'enfin, trois équipes sur quatre ont trouvé les postes, c'est déjà pas mal et ils ont échappés à la pluie.
Nous avons dignement fait un goûter, des jeux en attendant l'arrivée des représentants de l'AEMO. Quel moment surprenant, les enfants attentifs au discours de la directrice, car oui, ils sont conscients qu'ils sont en bonne santé, et oui ils connaissent pour la plupart des enfants malades ou en ont vu. La mission de la Directrice a été d'introduire et d'expliquer une maladie rare, à savoir, une maladie (plus de 7'000 répertoriée) où il n'y pas de recherche et pas de solution et qui touche près de 500'000 mille personnes en Suisse, défi réussi je le pense ou du moins l'espère. 
Après quoi, les gamins ont eu droit à leur Boum. Une installation son et lumière digne des plus grands clubs..bon d'accord du Gros-de-Vaud mais super! Avec un DJ en or (playlist faite par ma fille..no comment, on est trop vieux!) et un staff d'enfer (merci les courageux).

Nous remercions TOUS les généreux donateurs (par ordre alphabétique) :
  • La Boulangerie Etienne et Stéphanie
  • Cala Centre Sàrl
  • La Commune d'Etagnières
  • Le Garage Groux
  • Ingénieurs Conseils Chuard Pascal
  • INGPHI SA
  • LESOSAI 
  • RECATEC CPA SA
  • Et bien d'autres encore et bien sûr les enfants invités!

Et pour le bouquet final, l'édito de la Directrice de l'AEMO, Mme Bhira Meyer:


"L’association Enfance et Maladies Orphelines (AEMO) s’est donnée pour but de soutenir financièrement les familles qui ont un enfant atteint par une maladie rare, de donner une large information sur les problèmes que génèrent les maladies rares et orphelines. 80% de ces maladies sont d’origine génétique.

A ce jour, l’OMS répertorie environ 7'000 maladies rares dans le monde. Même si les maladies sont rares, les malades, eux, sont nombreux. Malgré leur grande diversité, ces maladies sont la cause des mêmes souffrances pour les personnes touchées. Leur point commun est de ne pas bénéficier de traitement curatif, d’obtenir difficilement un diagnostic, de ne pas profiter de traitement, de souffrir de l’absence de recherche. 

Notre particularité est d’être la seule association en Suisse qui tient compte de toutes les maladies rares répertoriées. 

Découvrez mieux notre association en visitant notre site www.aemo.ch."

Avec le plaisir d'avoir partagé ce moment avec les parents des enfants et représentants des sociétés en buvant les vins de Yann Morel, jeune vigneron d'Arnex-sur-Orbe, je salue le rosé pétillant "Fantaisie", qui nous a tous charmé!

Encore une fois un grand merci à tous, ce fut une grande journée, pleine d'émotions et de partage!

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